Weltweit sind etwa 55 Millionen Menschen von Demenzerkrankungen betroffen, etwa 1,8 Millionen in Deutschland. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat ein neues Projekt ins Leben gerufen, welches gleich zu Beginn ansetzt: Eine Begleitung unmittelbar nach Mitteilung der Diagnose.
Die Diagnose Demenz bedeutet für die betroffene Person und ihre Angehörigen eine Ausnahmesituation. Viele stehen erst einmal unter Schock, die Gedanken und Fragen dazu gehen wild durcheinander. An wen können wir uns jetzt wenden? Welche Schritte sollten zuerst eingeleitet werden? Wem erzähle ich schon davon? In dieser Situation hilft es sehr, wenn es jemanden gibt, der einen dabei unterstützt, Ordnung in das Gedankenchaos zu bringen und der weiß, was zu tun ist. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft Selbsthilfe Demenz (DAlzG) hat dafür zusammen mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) das Projekt der ehrenamtlichen Erstbegleitung gestartet. „Die Diagnose einer Demenz im frühen Stadium ist für davon betroffene Menschen ein großer Einschnitt. Das Leben ist häufig auf den Kopf gestellt und nicht selten macht sich ein Gefühl von Hilflosigkeit breit. Die bisherige Lebensplanung wird durch die Diagnose komplett in Frage gestellt. Die Idee der ‚Ehrenamtlichen Erstbegleitung‘ setzt hier an, um die Betroffenen in den ersten Monaten nach der Diagnose nicht allein zu lassen und ihnen Hilfestellungen zu geben, sich im Versorgungs- und Unterstützungssystem zurecht zu finden“, erklärt die erste Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, Monika Kaus auf der Seite der DAluG.
Begleitung mit Lotsenfunktion
Die erste und wichtige Aufgabe der ehrenamtlichen Erstbegleiter*innen ist es, zuzuhören und herauszufinden, welche Sorgen und Fragen bei der betroffenen Person und ihren Angehörigen gerade besonders virulent sind. Wie ein Lotse oder eine Lotsin könnten sie zunächst einmal die Gedanken sortieren und dann entsprechende Beratungsstellen vor Ort oder Info-Broschüren empfehlen. In der Familie kommt zum Beispiel im Zusammenhang mit der Diagnose das Thema Vorsorgevollmacht auf. Hier kann die Erstbegleitung aufzeigen, welche Formulare dafür nötig sind und wo man sie bekommt. Damit entfällt für die Betroffenen die lange Suche danach, welche in dieser neuen Lebenssituation eine zusätzliche Belastung bedeuten würde.
Bedarfe ausbilden und weiterleiten
Doch die Erwartungen an das Projekt gehen darüber hinaus: „Unsere Hoffnung ist es, dass durch die Begleitung der Erkrankten und den Austausch der begleitenden Ehrenamtlichen untereinander Bedarfe sichtbar werden. Vielleicht sind da zum Beispiel junge Personen mit Demenz, die man dann miteinander in Kontakt bringen kann“, erzählt die Geschäftsführerin der DAlzG Saskia Weiß im „Demenz-Podcast“ der Gesellschaft. So ließen sich Versorgungsstrukturen vor Ort über diesen direkten Weg besser ausbilden, als wenn etwas von zentraler Stelle verordnet wird, was eventuell lokal gar nicht passt.
Aufruf an Initiativen und Organisationen
Die Maßnahme der ehrenamtlichen Erstbegleitung ist in der nationalen Demenzstrategie verortet. (Mehr dazu: siehe Infokasten „Hintergrund“) Die Nationale Demenzstrategie sieht vor, eine niedrigschwellige Erstbegleitung von Menschen mit beginnender Demenz durch ehrenamtliche Personen auszubauen. Initiativen und Organisationen seien aufgerufen, solche Angebote aufzubauen und zu erproben, heißt es auf der Webseite der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Dabei würden die Organisationen und Personen, die hier aktiv werden möchten, von der DAlzG fachlich begleitet. Zunächst befindet sich das seit März 2023 gestartete Projekt noch in der Aufbauphase und soll in seiner Wirksamkeit wissenschaftlich evaluiert werden. Im Rahmen des Bundesprogramms „Lokale Allianzen für Menschen mit Demenz“ können Netzwerke für ehrenamtliche Erstbegleitung von Menschen mit Demenz über einen dreijährigen Zeitraum auch finanzielle Förderung erhalten. Die Bewerbung für 2024 ist seit 1. März 2023 möglich.
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